Istiqomatuzzahro Lubis adalah anak kedua kami yang lahir pada hari Rabu 5 Rajab 1426 H atau tepat dengan tanggal 10 Agustus 2005. lahir dengan berat 2,9kg dan tinggi 49cm. Semenjak awal masa kehamilan, kami selalu memeriksakan kondisi kandungannya ke dokter, Alhamdulillah kandungannya sehat dan baik-baik saja. Zahra - begitulah kami biasa memanggilnya - lahir normal di salah satu bidan di daerah Bekasi Jawa Barat, lahir menangis seperti biasa. Tapi sejak lahir Zahra sulit untuk minum susu/ASI dan selalu menangis sepanjang malam tanpa sebab. Karena sering menangis terus akhirnya kami membawanya ke dokter anak hingga ke pengobatan alternatif (dipijit) namun tak pernah membuahkan hasil yang memuaskan, zahra tetap saja sering menangis sekeras-kerasnya tanpa ada sebab pasti dan selalu terlihat gelisah sepanjang malam, sekalipun dapat tidur pulas sebaliknya maka zahra akan tidur, tidur dan tidur saja sepanjang hari. Bahkan seringkali ketika kami mandikan tetap saja Zahra dalam keadaan tertidur.
Ketika berumur sekitar 3 bulan Zahra diare, setelah diopname dan observasi beberapa hari di RS Galaxy Bekasi, analisa dokter Zahra invaginasi (bagian usus masuk ke dalam usus di bagian belakangnya, terjadi jepitan usus, menyebabkan hambatan aliran usus dan mengganggu aliran darah yang melalui bagian usus). Saat itu kami panik karena melihat kondisi badan, muka dan bibir Zahra yang membiru. Kata dokter Zahra harus dioperasi malam itu juga. Saya tidak bisa berbuat apa-apa kecuali menyerahkan hal yang terbaik kepada tim dokter. Kata dokter yang memeriksa zahra pada siang itu beberapa RS seperti RSCM, Hermina Bekasi, Mitra Bekasi menolak mengoperasi Zahra karena berbagai alasan, setelah konfirmasi ke beberapa RS akhirnya hanya RS Siloam Gleneagles Cikarang yang siap. Akhirnya Zahra dioperasi malam itu juga disana.
Pasca operasi, kata dokter zahra boleh pulang setelah beberapa hari. Tapi setelah beberapa hari Zahra belum boleh pulang juga, alasannya kondisinya belum membaik. Pada saat itu Zahra memang selalu menangis terus dan tidak bisa buang air besar. Karena sudah beberapa hari di RS, kondisi ekonomi kami tidak stabil lagi akhirnya dengan perjanjian kami boleh bawa pulang Zahra. Setelah pulang kondisinya tidak membaik juga, akhirnya kami bawa lagi ke rumah sakit. Setelah beberapa hari disana, kami mulai bingung lagi dengan biayanya. Akhirnya Zahra berobat jalan, itupun berobat jalan ke rumah dokter yang bersangkutan bukan ke rumah sakit. Setelah beberapa lama berobat jalan kami sebagai orang tuanya merasa ada sesuatu yang janggal dari Zahra, karena Zahra tidak pernah merespon kami, tidak bisa berkomunikasi sama sekali dengan kami, dan rasanya pandangan dan pendengarannya tidak berfungsi dengan baik.
Akhirnya kami periksa lagi ke RS Siloam Gleneagles Cikarang. Saat itu kami direkomendasikan untuk periksa mata dulu ke dokter spesialis mata. Dokter mata mengatakan bahwa memang ada gangguan pada pandangan Zahra. Lalu kami direkomendasikan lagi untuk ke dokter THT, dokter Neurologi/syaraf, dokter ahli gizi, tumbuh kembang anak, dsb. Karena keterbatasan kami, akhirnya kami putuskan hanya periksa ke dokter syaraf saja. Disana Zahra di-scan. Setelah di-scan, barulah kami tahu bahwa Zahra positif cerebral palsy. Tapi dokter tersebut tidak menginformasikan kepada kami apa itu cerebral palsy.
Setelah itu, karena beberapa hal akhirnya kami memutuskan untuk pindah rumah sakit ke RS Hermina Bekasi. Di Hermina kami berkomunikasi dengan beberapa orang dokter spesialis anak, dari dokter spesialis rehabilitasi medik, spesialis neurologi (syaraf anak) , spesialis gizi anak, spesialis nefrologi (ginjal anak), dsb.
Disinilah kami baru mengerti apa itu cerebral palsy, yaitu suatu kondisi terganggunya fungsi otak dan jaringan saraf yang mengendalikan gerakan, laju belajar, pendengaran, penglihatan dan kemampuan berpikir. Singkatnya cerebral palsy itu adalah cacat/ lumpuh otak. Karena cerebral palsy inilah panca indera dan motorik Zahra terganggu. Kata dokter zahra tidak dapat melihat, sekalipun mampu melihat hanya sekedar melihat cahaya saja. Selain itu dokter bilang zahrapun tidak dapat membedakan rasa asin, asem, manis atau pahit. Pendengaran Zahrapun terganggu. Dokter memberi ilustrasi, seandainya Zahra digigit nyamuk, terasa gatal namun Zahra tidak akan mampu menggaruknya sendiri. Begitu juga dengan makan, Zahra belum atau tidak mampu untuk mengunyah makanan bahkan untuk minum susupun sulit. Semua itu berpangkal karena adanya syaraf-syaraf di otak Zahra yang rusak.
Saat itu rasanya kami tidak percaya mendengar penjelasan dokter bahwa Zahra menderita seperti itu. Tapi kami sadari bahwa Zahra adalah amanah bagi kami dan kami harus menerimanya dengan lapang dada. Akhirnya dokter menyarankan agar Zahra harus rutin diterapi seminggu 2 kali di tumbuh kembang anak. Zahrapun harus minum susu khusus untuk menambah berat badannya yang sangat minim (sekitar 3,5kg). Tapi karena zahra tidak mau makan/ minum akhirnya Zahra harus dipasang selang nasogastrik/ NGT (selang lunak sepanjang 14-18fr, untuk membantu memasukkan cairan melalui lubang hidung sampai ke lambung). Untuk pemasangan selang ini kami harus bolak balik ke RS seminggu 2 kali, karena selang ini harus diganti 3 kali sehari agar tetap steril dan higienis.
Setelah beberapa kali menjalani terapi, badan Zahra selalu panas tinggi. Setelah dikonsul ke dokter ternyata terapinya sementara harus distop dulu dan Zahra harus diopname lagi untuk observasi. Setelah sehat Zahra kami terapi lagi, kembali lagi badannya panas tinggi, akhirnya opname lagi, begitu terus berulang-ulang. Kejadian ini terus berulang-ulang (kalau tidak salah dalam sebulan zahra bisa diopname 2-3 kali). Dari selang NGT-nya pun selalu keluar cairan seperti darah, jadi akhirnya NGT-nya dilepas. Pada saat itu sulit sekali memberi susu zahra. Kondisi Zahra pun semakin kurus dan sakit-sakitan, otomatis jadi sering diopnam. Dokter menginformasikan kepada kami agar mengoperasi Zahra lagi untuk membuat lubang di perutnya untuk saluran makan/ minum. Untuk hal ini kami tidak tega dan tidak menuruti perintah dokter, kami mulai berusaha semaksimal mungkin untuk menyuapi Zahra susu sedikit demi sedikit. Karena kondisi Zahra yang tidak stabil akhirnya kami hentikan terapinya.
Setelah terapi di rumah sakit berhentikan, Alhamdulillah Zahra jarang sakit-sakitan. Tapi kami coba dengan terapi lain untuk merangsang motoriknya. Setelah diterapi jalan hampir 3 tahun Zahra belum mengalami perubahan/ perkembangan yang signifikan. Sekarang Zahra telah berumur 5 tahun lebih, namun belum bisa beraktifitas apa-apa. Terkadang masih sering menangis sejadi-jadinya sepanjang hari tanpa sebab, kalau habis menangis seharian maka Zahra akan tidur pula seharian, kadang suka tertawa terkekeh-kekeh seharian, kadang masih suka kejang-kejang, kadang suka teriak-teriak sendiri, dsb. Emosinya naik turun tidak dapat diprediksi dan tak terkontrol. Sekarang berat badan Zahra tidak lebih dari 10kg, badannya kurus mungkin karena Zahra belum bisa makan apa-apa, hanya minum susu saja yang kami suapi dengan sendok sedikit demi sedikit setiap 2-3 jam sekali. Namun perkembangan tinggi badan Zahra terlihat normal menurut ukuran anak seumurnya. Kami berusaha tak henti-henti untuk selalu berusaha dan berdoa serta bersabar agar Zahra makin hari semakin baik. Sekecil apapun perkembangan Zahra, maka hal itu akan menjadi sesuatu yg membahagiakan hati kami.
Walaupun dengan keadaannya yang seperti ini kami tetap memperlakukan Zahra seperti anak normal lainnya. Sekalipun kami harus menggendongnya kemana-mana kami tetap membawa Zahra ke mesjid, ke pasar/ mall, ke pertemuan orang tua murid sekolah abangnya, dsb.
Memiliki anak seperti zahra memang tidaklah mudah. Selalu ada rasa khawatir, rasa sedih, rasa takut, dsb. Namun kami sadar bahwa Zahra tidak pernah minta terlahir dalam kondisi seperti itu. Kami sangat yakin dengan seyakin-yakinnya dan kami sangat sadari dibalik kekurangannya tentu Allah Subhanahu wa Ta’ala telah memberikannya juga kelebihan. Subhanallah, kami yakin pasti ada suatu rencana besar yang sangat sangat indah dari-NYA untuk anak-anak penderita cerebral palsy seperti Zahra. Insya Allah kami bangga, sangat bangga dan akan selalu tetap bangga memiliki anak difable seperti Zahra karena kami merasa menjadi orang tua pilihan yang diamanahkan anak-anak yang luar biasa oleh Allah Subhanahu wa Ta’ala . Ketahuilah dari Zahralah kami banyak belajar berbagai hal. Wallahu a’lam Bish-Shawab…..
