Kursi roda untuk anak Cerebral Palsy

Tahun ini, Alhamdulillah Zahra genap 5 tahun. Setelah lebih dari 3 tahun terapi, namun Zahra belum menunjukkan perkembangan yang signifikan. Tapi Alhamdulillah Zahra sudah jarang sakit-sakitan seperti dulu yang membuat dia sebentar-sebentar harus diopname.

Seiring dengan bertambahnya umur dan melihat kondisi Zahra yang belum dapat beraktifitas. Kami merasa membutuhkan sebuah alat bantu untuknya karena kami harus selalu menggendongnya kemana-mana, apalagi sekarang badannya semakin tinggi.

Sekitar bulan mei 2010 saya mencoba mencari informasi kursi roda untuk anak-anak difable seperti Zahra. Kami mencari informasi dengan browsing di internet. Kami menemukan beberapa tipe kursi roda khusus untuk penderita cerebral palsy.  Namun sayang harganya sangat mahal sekali dan itupun harus impor dari luar negeri, kalaupun ada yang buatan lokal tetap saja harganya mahal.

Setelah sekian lama browsing, saya mendapatkan informasi ada program ’UCP Wheels For Humanity’ yang dimotori oleh United States Agency of Internasional Development (USAID) bekerjasama dengan United Cerebral Palsy (UCP) Amerika Serikat. Yaitu sebuah program untuk memberikan bantuan kursi roda khusus untuk anak-anak CP di Indonesia yang berumur sekitar 3-15 tahun. Kursi roda dari program ini tidak sama dengan kursi roda biasa, karena dilengkapi dengan berbagai penunjang sesuai dengan apa yang dibutuhkan si pemakai. Perbedaannya terletak pada pemenuhan kebutuhan lain, misalnya adanya penyangga kepala, penyangga kaki dan tangan, penegak tubuh, meja yang bisa dibongkar pasang, safe belt  dan sebagainya. Sehingga kursi roda ini disediakan berbasis pada kebutuhan masing-masing individu pemakainya.

Bantuan kursi roda ini diberikan karena di Indonesia, pemenuhan akan kursi roda untuk anak-anak penyandang difable tergolong sulit, tidak seperti di Amerika yang bisa didapatkan dengan mengajukan pada pihak asuransi atau hanya tinggal meminta pada pemerintahnya saja.

Program ini juga tak hanya bertumpu pada penyediaan kursi roda saja tetapi juga pemberdayaannya "Ini bukan hanya sekedar amal, tetapi juga penguatan individu. Dimana kita harus mulai mengakui bahwa penyandang cacat juga manusia. Selain itu, ini juga karena keprihatinan akan pelayanan kesehatan yang belum maksimal di Indonesia”. papar Direktur UCP, Michael Allen

Menarik, untuk kami ini sangat menarik sekali. Lalu kami mencoba menghubungi Rumah Fisio, sebuah klinik fisioterapi di daerah Cilandak Jakarta Selatan yang menjadi rujukan UCP untuk mendistribusikan kursi roda tersebut. Alhamdulillah setelah beberapa kali kontak dan atur jadwal dengan pihak Rumah Fisio pada bulan juni 2010 kami membawa Zahra untuk fiiting. Zahra harus diukur dan difoto karena kursi roda ini akan didesain khusus sesuai dengan ukuran badan zahra.

Selang dua minggu setelah Zahra diukur dan difoto, kami dihubungi pihak Rumah Fisio bahwa kursi roda Zahra sudah bisa diambil.  Alhamdulillah, atas izin Allah Subhanahu wa Ta’ala kami diberikan jalan dan kemudahan sehingga Zahra bisa memiliki sebuah kursi roda. Kemudahan lainnya adalah kursi roda ini diberikan secara cuma-cuma, kami hanya dikenakan ongkos kirim saja. Alhamdulillah sekarang Zahra punya ‘mainan baru’ dan satu-satunya mainan baginya, Terima kasih Rumah Fisio…

Note: 

Untuk para orang tua yang memiliki anak cerebral palsy berumur antara 3-15 tahun, khususnya bagi anaknya yang belum bisa duduk/ jalan yang berdomisili di sekitar Jabodetabek - tidak menutup kemungkinan di luar itu, dengan beberapa catatan - dan membutuhkan kursi roda khusus untuk anak penderita cerebral palsy. Karena begitu besar manfaatnya kursi roda ini bagi perkembangan anak CP  kami menyarankan untuk menghubungi RUMAH FISIO.

Apa itu cerebral palsy?

DEFINISI

CP (Cerebral Palsy/ kelumpuhan otak besar) adalah suatu keadaan dimana penderitanya mengalami buruknya pengendalian otot, kekakuan, kelumpuhan serta mengalami gangguan fungsi saraf lainnya. CP bukanlah merupakan suatu penyakit dan tidak bersifat progresif (penderita tidak semakin memburuk dan juga tidak semakin baik).

PENYEBAB

Anak yang mengalami cerebral palsy biasanya disebabkan karena adanya masalah yang terjadi dalam otak yang dapat berasal dari trauma kepala, radang, perdarahan otak karena adanya kelainan kromosom (seperti pada Down Syndrome), serta penyakit yang merusak otak secara progresif. Karena cedera otak ini, indera jadi bermasalah. Akibatnya mempengaruhi kemampuan otak untuk menyerap informasi (sensorik) atau kemampuan otak untuk merespons informasi (motorik).

CP bisa disebabkan karena cedera otak yang terjadi pada saat ;

- Bayi masih berada dalam kandungan

- Saat proses persalinan berlangsung

- Bayi yang baru lahir

- Anak yang berumur kurang dari 5 tahun.

- Menurut penelitian lebih banyak penyebabnya tidak diketahui.

10-15% kasus CP terjadi akibat otak cedera pada saat lahir dan berkurangnya aliran darah ke otak sebelum, selama dan segera setelah bayi lahir. Bayi yang lahir prematur sangat rentan terhadap CP, kemungkinan karena pembuluh darah ke otak bayi prematur belum berkembang secara sempurna dan mudah mengalami perdarahan karena tidak dapat mengalirkan oksigen ke otak dalam jumlah yang memadai.

Cedera otak bisa disebabkan oleh:

- Kadar bilirubin yang tinggi di dalam darah

- Penyakit berat pada tahun pertama kehidupan bayi

- Cedera kepala karena

- Cedera pembuluh darah.

GEJALA

Gejala biasanya timbul sebelum anak berumur 2 tahun dan pada kasus yang berat, bisa muncul pada saat anak berumur 3 bulan. Gejalanya bervariasi, mulai dari kejanggalan yang tidak tampak nyata sampai kekakuan yang berat, yang menyebabkan perubahan bentuk lengan dan tungkai sehingga anak harus memakai kursi roda.

Gejala lain yang juga bisa ditemukan pada CP:

- Kecerdasan di bawah normal

- Keterbelakangan mental

- Kejang/ epilepsi (terutama pada tipe spastik)

- Pernafasan yang tidak teratur

- Gerakan menjadi terbatas.

- Kontraktur persendian

- Gangguan menghisap atau

- Gangguan menelan atau mengunyah makanan

- Gangguan perkembangan kemampuan motorik

- Gangguan berbicara (disartria)

- Gangguan penglihatan

- Gangguan pendengaran

KLASIFIKASI

Cerebral Palsy dapat diklasifikasikan menurut :

(a) Derajat kecacatan

(b) Tipografi anggota badan yang cacat dan

(c) Fisiologi kelainan geraknya.

(a) Penggolongan menurut derajat kecacatan cerebal palsy dapat digolongkan atas :

1. Golongan ringan : mereka yang dapat berjalan tanpa menggunakan alat, berbicara tegas, dapat menolong dirinya sendiri dalam kehidupan sehari-hari. Mereka dapat hidup bersama-sama dengan anak normal lainnya, meskipun cacat tetapi tidak mengganggu kehidupan dan pendidikannya.
2. Golongan sedang : mereka yang membutuhkan treatment/latihan khusus untuk bicara, berjalan, dan mengurus dirinya sendiri, golongan ini memerlukan alat-lat khusus untuk membantu gerakannya, seperti brace untuk membantu penyangga kaki, kruk/ tongkat sebagai penopang dalam berjalan. Dengan pertolongan secara khusus, anak-anak kelompok ini diharapkan dapat mengurus dirinya sendiri.
3. Golongan berat : anak cerebral palsy golongan ini yang tetap membutuhkan perawatan dalam ambulasi, bicara, dan menolong dirinya sendiri, mereka tidak dapat hidup mandiri ditengah-tengah masyarakat.

(b) Penggolongan menurut tipografi, dilihat dari tipografi yaitu banyaknya anggota tubuh yang   lumpuh, cerebral palsy dapat digolongkan menjadi 6 (enam) golongan, yaitu:

1. Monoplegia, hanya satu anggota gerak yang lumpuh misalnya kaki kiri, sedangkan kaki kanan dan keduanya tangannya normal.
2. Hemiplegia, lumpuh anggota gerak atas dan bawah pada sisi yang sama, misalnya tangan dan kaki kanan , atau tangan kiri dan kaki kiri.
3. Paraplegia, lumpuh pada kedua tungkai kakinya.
4. Diplegia, kedua tangan kanan dan kiri atau kedua kaki kanan dan kiri (paraple-gia)
5. Triplegia, tiga anggota gerak mengalami kelumpuhan, misalnya tangan kanan dan kedua kakinya lumpuh, atau tangan kiri dan kedua kakinya lumpuh.
6. Quadriplegia, anak jenis ini mengalami kelumpuhan seluruh anggota geraknya. Mereka cacat pada kedua tangan dan kakinya. Quadriplegia bisa juga disebut triplegia.

(c) Penggolongan menurut fisiologi dilihat dari kelainan gerak dilihat dari segi letak kelainan di otak dan fungsi geraknya(Motorik), anak cerebral palsy dibedakan menjadi:

1. Spastik. Tipe ini (50% dari semua kasus CP),  ditandai dengan adanya gejala kekejangan atau kekakuan pada sebagian ataupun seluruh otot. Kekakuan itu timbul sewaktu akan digerakkan sesuai dengan kehendak. Dalam keadaan ketergantungan emosional kekakuan atau kekejangan itu makin bertambah, sebaliknya dalam keadaan tenang, gejala itu menjadi berkurang. Pada umumnya anak CP jenis spastik ini memiliki tingkat kecerdasan yang tidak terlalu rendah. Diantara mereka ada yang normal bahkan ada yang diatas normal.
2. Athetoid. Pada tipe ini tidak terdapat kekejangan atau kekakuan. Otot-ototnya dapat digerakkan dengan mudah. Ciri khas tipe ini terdapat pada sistem gerakan. Hampir semua gerakan terjadi diluar kontrol dan koordinasi gerak.
3. Ataxia. Ciri khas tipe ini adalah seakan-akan kehilangan keseimbangan,. Kekakuan memang tidak tampak tetapi mengalami kekakuan pada waktu berdiri atau berjalan. Gangguan utama pada tipe ini terletak pada sistem koordinasi dan pusat keseimbangan pada otak. Akibatnya, anak tuna tipe ini mengalami gangguan dalam kehidupan sehari-hari, misalnya pada saat makan mulut terkatup terlebih dahulu sebelum sendok berisi makanan sampai ujung mulut.
4. Tremor. Gejala yang tampak jelas pada tipe ini adalah senantiasa dijumpai adanya gerakan-gerakan kecil dan terus-menerus berlangsung sehingga tampak seperti bentuk getaran-getaran. Gerakan itu dapat terjadi pada kepala, mata, tungkai, dan bibir.
5. Rigid. Pada tipe ini didapat kekakuan otot, tetapi tidak seperti pada tipe spastik, gerakannya tanpak tidak ada keluwesan, gerakan mekanik lebih tampak.
6. Tipe Campuran. Pada tipe ini seorang anak menunjukan dua jenis ataupun lebih gejala tuna CP sehingga akibatnya lebih berat bila dibandingkan dengan anak yang hanya memiliki satu jenis/tipe kecacatan.

DIAGNOSA

Pada pemeriksaan akan ditemukan tertundanya perkembangan kemampuan motorik. Refleks infantil (misalnya menghisap dan terkejut) tetap ada meskipun seharusnya sudah menghilang. Tremor otot atau kekakuan tampak dengan jelas, dan anak cenderung melipat lengannya ke arah samping, tungkainya bergerak seperti gunting atau gerakan abnormal lainnya.

Berbagai pemeriksaan laboratorium bisa dilakukan untuk menyingkirkan penyebab lainnya:

• MRI kepala menunjukkan adanya kelainan struktur maupun kelainan bawaan
• CT scan kepala menunjukkan adanya kelainan struktur maupun kelainan bawaan
• Pemeriksaan pendengaran (untuk menentukan status fungsi pendengaran)
• Pemeriksaan penglihatan (untuk menentukan status fungsi penglihatan)
• EEG
• Biopsi otot.

PENGOBATAN

CP tidak dapat disembuhkan dan merupakan kelainan yang berlangsung seumur hidup. Tetapi banyak hal yang dapat dilakukan agar anak bisa hidup semandiri mungkin.

Pengobatan yang dilakukan biasanya tergantung kepada gejala dan bisa berupa:

- terapi fisik

- braces (penyangga)

- kaca mata

- alat bantu dengar

- pendidikan dan sekolah khusus

- obat anti-kejang

- obat pengendur otot (untuk mengurangi tremor dan kekakuan)

- terapi okupasional

- bedah ortopedik

- terapi wicara memperjelas bicara anak dan membantu atasi masalah makan

- perawatan (untuk kasus yang berat).

Jika tidak terdapat gangguan fisik dan kecerdasan yang berat, banyak anak dengan CP yang tumbuh secara normal dan masuk ke sekolah biasa. Anak lainnya memerlukan terapi fisik yang luas, pendidikan khusus dan selalu memerlukan bantuan dalam menjalani aktivitasnya sehari-hari.

Pada beberapa kasus, untuk membebaskan kontraktur persendian yang semakin memburuk akibat kekakuan otot, mungkin perlu dilakukan pembedahan.

Pembedahan juga perlu dilakukan untuk memasang selang makanan dan untuk mengendalikan refluks gastroesofageal.

PROGNOSIS

Prognosis biasanya tergantung kepada jenis dan beratnya CP. Lebih dari 90% anak dengan CP bisa bertahan hidup sampai dewasa.

sekilas tentang zahra

Istiqomatuzzahro Lubis adalah anak kedua kami yang lahir pada hari Rabu 5 Rajab 1426 H atau tepat dengan tanggal 10 Agustus 2005. lahir dengan berat 2,9kg dan tinggi 49cm. Semenjak awal masa kehamilan, kami selalu memeriksakan kondisi kandungannya ke dokter, Alhamdulillah kandungannya sehat dan baik-baik saja. Zahra - begitulah kami biasa memanggilnya - lahir normal di salah satu bidan di daerah Bekasi Jawa Barat, lahir menangis seperti biasa. Tapi sejak lahir Zahra sulit untuk minum susu/ASI dan selalu menangis sepanjang malam tanpa sebab. Karena sering menangis terus akhirnya kami membawanya ke dokter anak hingga ke pengobatan alternatif (dipijit) namun tak pernah membuahkan hasil yang memuaskan, zahra tetap saja sering menangis sekeras-kerasnya tanpa ada sebab pasti dan selalu terlihat gelisah sepanjang malam, sekalipun dapat tidur pulas sebaliknya maka zahra akan tidur, tidur dan tidur saja sepanjang hari. Bahkan seringkali ketika kami mandikan tetap saja Zahra dalam keadaan tertidur.

Ketika berumur sekitar 3 bulan Zahra diare, setelah diopname dan observasi beberapa hari di RS Galaxy Bekasi, analisa dokter Zahra invaginasi (bagian usus masuk ke dalam usus di bagian belakangnya, terjadi jepitan usus, menyebabkan hambatan aliran usus dan mengganggu aliran darah yang melalui bagian usus). Saat itu kami panik karena melihat kondisi badan, muka dan bibir Zahra yang membiru. Kata dokter Zahra harus dioperasi malam itu juga. Saya tidak bisa berbuat apa-apa kecuali menyerahkan hal yang terbaik kepada tim dokter. Kata dokter yang memeriksa zahra pada siang itu beberapa RS seperti RSCM, Hermina Bekasi, Mitra Bekasi menolak mengoperasi Zahra karena berbagai alasan, setelah konfirmasi ke beberapa RS akhirnya hanya RS Siloam Gleneagles Cikarang yang siap. Akhirnya Zahra dioperasi malam itu juga disana.

Pasca operasi, kata dokter zahra boleh pulang setelah beberapa hari. Tapi setelah beberapa hari Zahra belum boleh pulang juga, alasannya kondisinya belum membaik. Pada saat itu Zahra memang selalu menangis terus dan tidak bisa buang air besar. Karena sudah beberapa hari di RS, kondisi ekonomi kami tidak stabil lagi akhirnya dengan perjanjian kami boleh bawa pulang Zahra. Setelah pulang kondisinya tidak membaik juga, akhirnya kami bawa lagi ke rumah sakit. Setelah beberapa hari disana, kami mulai bingung lagi dengan biayanya. Akhirnya Zahra berobat jalan, itupun berobat jalan ke rumah dokter yang bersangkutan bukan ke rumah sakit. Setelah beberapa lama berobat jalan kami sebagai orang tuanya merasa ada sesuatu yang janggal dari Zahra, karena Zahra tidak pernah merespon kami, tidak bisa berkomunikasi sama sekali dengan kami, dan rasanya pandangan dan pendengarannya tidak berfungsi dengan baik.

Akhirnya kami periksa lagi ke RS Siloam Gleneagles Cikarang. Saat itu kami direkomendasikan untuk periksa mata dulu ke dokter spesialis mata. Dokter mata mengatakan bahwa memang ada gangguan pada pandangan Zahra. Lalu kami direkomendasikan lagi untuk ke dokter THT, dokter Neurologi/syaraf, dokter ahli gizi, tumbuh kembang anak, dsb. Karena keterbatasan kami, akhirnya kami putuskan hanya periksa ke dokter syaraf saja. Disana Zahra di-scan. Setelah di-scan, barulah kami tahu bahwa Zahra positif  cerebral palsy. Tapi dokter tersebut tidak menginformasikan kepada kami apa itu cerebral palsy.

Setelah itu, karena beberapa hal akhirnya kami memutuskan untuk pindah rumah sakit ke RS Hermina Bekasi. Di Hermina kami berkomunikasi dengan beberapa orang dokter spesialis anak, dari dokter spesialis rehabilitasi medik, spesialis neurologi (syaraf anak) , spesialis gizi anak,  spesialis nefrologi (ginjal anak), dsb. 

Disinilah kami baru mengerti apa itu cerebral palsy, yaitu suatu kondisi terganggunya fungsi otak dan jaringan saraf yang mengendalikan gerakan, laju belajar, pendengaran, penglihatan dan kemampuan berpikir. Singkatnya cerebral palsy itu adalah cacat/ lumpuh otak. Karena cerebral palsy inilah panca indera dan motorik Zahra terganggu. Kata dokter zahra tidak dapat melihat, sekalipun mampu melihat hanya sekedar melihat cahaya saja. Selain itu dokter bilang zahrapun tidak dapat membedakan rasa asin, asem, manis atau pahit. Pendengaran Zahrapun terganggu. Dokter memberi ilustrasi, seandainya Zahra digigit nyamuk, terasa gatal namun Zahra tidak akan mampu menggaruknya sendiri. Begitu juga dengan makan, Zahra belum atau tidak mampu untuk mengunyah makanan bahkan untuk minum susupun sulit. Semua itu berpangkal karena adanya syaraf-syaraf di otak Zahra yang rusak.

Saat itu rasanya kami tidak percaya mendengar penjelasan dokter bahwa Zahra menderita seperti itu. Tapi kami sadari bahwa Zahra adalah amanah bagi kami dan kami harus menerimanya dengan lapang dada. Akhirnya dokter menyarankan agar Zahra harus rutin diterapi seminggu 2 kali di tumbuh kembang anak. Zahrapun harus minum susu khusus untuk menambah berat badannya yang sangat minim (sekitar 3,5kg). Tapi karena zahra tidak mau makan/ minum akhirnya Zahra harus dipasang selang nasogastrik/ NGT (selang lunak sepanjang 14-18fr, untuk membantu memasukkan cairan melalui lubang hidung sampai ke lambung). Untuk pemasangan selang ini kami harus bolak balik ke RS seminggu 2 kali, karena selang ini harus diganti 3 kali sehari agar tetap steril dan higienis.

Setelah beberapa kali menjalani terapi, badan Zahra selalu panas tinggi. Setelah dikonsul ke dokter ternyata terapinya sementara harus distop dulu dan Zahra harus diopname lagi untuk observasi. Setelah sehat Zahra kami terapi lagi, kembali lagi badannya panas tinggi, akhirnya opname lagi, begitu terus berulang-ulang. Kejadian ini terus berulang-ulang (kalau tidak salah dalam sebulan zahra bisa diopname 2-3 kali). Dari selang NGT-nya pun selalu keluar cairan seperti darah, jadi akhirnya NGT-nya dilepas. Pada saat itu sulit sekali memberi susu zahra. Kondisi Zahra pun semakin kurus dan sakit-sakitan, otomatis jadi sering diopnam. Dokter menginformasikan kepada kami agar mengoperasi Zahra lagi untuk membuat lubang di perutnya untuk saluran makan/ minum. Untuk hal ini kami tidak tega dan tidak menuruti perintah dokter, kami mulai berusaha semaksimal mungkin untuk menyuapi Zahra susu sedikit demi sedikit. Karena kondisi Zahra yang tidak stabil akhirnya kami hentikan terapinya.

Setelah terapi di rumah sakit berhentikan, Alhamdulillah Zahra jarang sakit-sakitan. Tapi kami coba dengan terapi lain untuk merangsang motoriknya. Setelah diterapi jalan hampir 3 tahun Zahra belum mengalami perubahan/ perkembangan yang signifikan. Sekarang Zahra telah berumur 5 tahun lebih, namun belum bisa beraktifitas apa-apa. Terkadang masih sering menangis sejadi-jadinya sepanjang hari tanpa sebab,  kalau habis menangis seharian maka Zahra akan tidur pula seharian, kadang suka tertawa terkekeh-kekeh seharian, kadang masih suka kejang-kejang, kadang suka teriak-teriak sendiri, dsb. Emosinya naik turun tidak dapat diprediksi dan tak terkontrol. Sekarang berat badan Zahra tidak lebih dari 10kg, badannya kurus mungkin karena Zahra belum bisa makan apa-apa, hanya minum susu saja yang kami suapi dengan sendok sedikit demi sedikit setiap 2-3 jam sekali. Namun perkembangan tinggi badan Zahra terlihat normal menurut ukuran anak seumurnya. Kami berusaha tak henti-henti untuk selalu berusaha dan berdoa serta bersabar agar Zahra makin hari semakin baik. Sekecil apapun perkembangan Zahra, maka hal itu akan menjadi sesuatu yg membahagiakan hati kami.

Walaupun dengan keadaannya yang seperti ini kami tetap memperlakukan Zahra seperti anak normal lainnya. Sekalipun kami harus menggendongnya kemana-mana kami tetap membawa Zahra ke mesjid, ke pasar/ mall, ke pertemuan orang tua murid sekolah abangnya, dsb.

Memiliki anak seperti zahra memang tidaklah mudah. Selalu ada rasa khawatir, rasa sedih, rasa takut, dsb. Namun kami sadar bahwa Zahra tidak pernah minta terlahir dalam kondisi seperti itu. Kami sangat yakin dengan seyakin-yakinnya dan kami sangat sadari dibalik kekurangannya tentu Allah Subhanahu wa Ta’ala telah memberikannya juga kelebihan. Subhanallah, kami yakin pasti ada suatu rencana besar yang sangat sangat indah dari-NYA untuk anak-anak penderita cerebral palsy seperti Zahra. Insya Allah kami bangga, sangat bangga dan akan selalu tetap bangga memiliki anak difable seperti Zahra karena kami merasa menjadi orang tua pilihan yang diamanahkan anak-anak yang luar biasa oleh Allah Subhanahu wa Ta’ala . Ketahuilah dari Zahralah kami banyak belajar berbagai hal. Wallahu a’lam Bish-Shawab…..